Muskelhypotonie & SI Störung

Ein Thema das mich bewegt, kein Thema das schon hunterte Male von anderen aufgegriffen und neu verfasst wurde. Eine Art Erfahrungsbericht aus meinem Leben mit viel theoretischem und praktischen Hintergrundwissen. Mein Repertoire ist mittlerweile so groß, ich könnte Bücher schreiben.

Aus dem Leben eines muskelhypotonen Erwachsenen mit einer sensorischen Integrationsstörung:

Es war ein langer Weg um herauszufinden, was Muskelhypotonie, eigentlich (für mich) bedeutet. Während man bei einer Muskelhypotonie von einer geringeren Muskelspannung spricht ist das bei Muskelhypertonie genau das Gegenteil der Fall. Die Muskelspannung ist partiell mal mehr oder mal weniger. Nicht überall gleich. Die (geringe/zu hohe) Muskelspannung kann in Fingern, Füßen, Mundregion, Bauch, Schultern etc. sein.

Sensorische Integration – unsere Sinne liefern uns Informationen über uns selber. Über unsere Sinne wird das Gleichgewicht, Kraft- und Bewegung sowie Berührungen an unser Gehirn weitergeleitet. Wenn es zwischen unseren Sinnen und unserem Gehirn eine Störung gibt, ergibt sich eine Störung im Außen, wir reagieren, verzögert anders, oder vielleicht gar nicht. Wir sind tollpatschig, weil wir nicht so wie andere klar berechnet stehen bleiben können. Wir fallen oft, tun uns weh aufgrund Fehlinterpretationen unseres Gehirns. Aber auch andere Menschen merken im Umgang mit uns das „wir“ anders sind. Wir reagieren viell. auf den ersten Blick nicht emphatisch. Unsere Gesichtsmuskeln spiegeln augrund der geringen Muskelspannung Menschen weniger als andere. Unterbewusst reagieren Menschen darauf. Im schlimmsten Fall nehmen sie Abstand, verlieren das Interesse. Kleinkinder sind da noch offen. Schulkinder merken aber die Schwäche und reagieren darauf oft mit Ausgrenzung.

Das Leben mit Muskelhypotonie und einer sensorischen Integrationsstörung ist kein einfaches. In einem starren System sind die Chancen gering, seine persönlichen Stärken zu finden. Denn bereits beim einfachen Sitzen in der Schule gibt es eine Reihe Faktoren die uns hindern unser Potential zu entfalten. Denn wir sind mehr damit beschäftigt unseren Körper auf dem Sessel zu halten, als nachzudenken was die LehrerInnen von uns eigentlich wollen. Schreiben und Denken ist eine enorme Anstrengung. Dinge die für normale gesunde Kinder kein Thema sind, uns aber enorme Schwierigkeiten bereiten. Unser Gehirn versucht die geringe Muskelspannung auszugleichen, und schaltet zwischen Denken und Schreiben oder beim reinen Zuhören, ständig einen Körpercheck ein. Um den Körper wieder daran zu erinnern nicht nachzulassen. Wir stützen uns mit den Händen am Tisch auf damit der Kopf nicht sinkt. Die Füße klammern sich an den Sessel, um sich besser zu spüren. Die Hand krallt sich an dem Stift beim Schreiben, aber durch die geringe Muskelkraft krampft die Hand irgendwann. Wir sind überlastet beim Schreiben, unser Gehirn raucht nach einer Stunde rein nur vom abschreiben. Wir geben 150 %, der Output ist aber immer befriedigend, wenn überhaupt. Es ist demotivierend. Die Schule gibt einem das Gefühl zu dumm zu sein, obwohl wir uns täglich so bemühen.

Im Sport meiden wir Seilklettern, weil wir es schlichtweg nicht können, wir kommen nicht auf den hohen Kasten, der beim Zirkeltraining immer dabei ist. Wir haßen Zirkeltraining. Ein einfacher Purzelbaum kann uns schon Angst machen. Denn wir können nicht ordnungsgemäß abrollen, wir verletzen uns im schlimmsten Fall an der Wirbelsäule. Generell sind wir eher fleischiger gebaut, sehen auf den ersten Blick dicker aus, die geringe Muskelspannung spiegelt sich auch in unseren Gedärmen wider. Ich habe bei gleicher Kilogramm und gleicher Körpergröße nie so schlank ausgesehen wie meine Mitschülerinnen.

Das Gewicht war dann natürlich ein Thema, schlecht im Sport und dann (scheinbar) moppelig. Wir können nicht lange Joggen, wir sind damit beschäftigt dass die schlacksigen Beine uns tragen, ohne zu stolpern, wir müssen vorberechnen, was unser Körper nicht schaffen könnte. Wir brauchen immer Plan B. Und da ist noch die Atmung die wir manuell steuern müssen. Denn wenn wir nicht fallen oder der Fuß umknickt, zwingt uns das Seitenstechen in die Knie. Denn das muss ebenso kontrolliert werden. Wie lange habe ich gebraucht um zu verstehen, dass ich nicht faul bin. Als ich das erste Mal im Fitnessstudio am Laufband stand, lief ich eine Stunde durch und danach bin ich noch gestanden. Verstanden habe ich es jedoch nicht.

Und Wintersportarten, wie Ski fahren, ich war die die einen Extra-Lehrer hatte, weil ich jedes Mal die ganze Mannschaft zu sturz gebracht habe, da mein Gehirn sich verrechnet hat. Ganz zu schweigen von dem Schlepplift. Kurze Strecken waren ok, wenn ich es überhaupt geschafft habe den Bügel zwischen die Beine zu bekommen. Nach allerhöchstens 5 min. ließen meine Beine nach. Das Gehirn war so überlastet, bloß nichts anderes Denken als an die Haltung und an die Beine. Und sobald nur ein kurzer anderer Gedanke aufkam, bin ich rausgeflogen. Jedes Mal. Es klingt witzig, auch für mich, im Nachhinein betrachtet. In Wirklichkeit war es der schmerzhaft, in mehrdeutigem Sinne. Ich habe gemieden wo ich nur kann, aber nicht weil ich zu faul war. Kinder meiden, weil sie wissen das sie das nicht bewältigen können. Sie spüren genau was sie sich zumuten können. In Schulen zwingt man Kinder dazu etwas immer wieder zu tun, sich immer wieder suboptimalen Situationen auszusetzen. Weil das geht schon, alle können es.

Muskelhypotone Kinder beginnen ein Überlegensprogramm, sie müssen ihren Mangel kompensieren, ohne zu wissen was mit ihnen los ist. Der Körper beginnt sich damit zu arrangieren. Es wird nur nie so sein wie bei „normalen“ Kindern. Kein richtiger Fingersatz, aber gleich schnell wie andere mit Fingersatz. Lieber den Berg mit Snowboard hochgehen als mit dem Schlepplift zu fahren. Lieber den Mund halten bevor nicht nochmal gründlich nachgedacht wurde, und oft können wir nicht schlagfertig sein, wenn unser Gehirn mit unserer Haltung oder unseren Sinneseindrücken (Musik im Hintergrund) beschäftigt ist.

In den kommenden Wochen möchte ich mehr auf das Erkennen im Babyalter, Entwicklung, Chancen muskelhypotoner Kinder schreiben.

Ich bin bereit meine Erfahrungen in die Welt hinauszutragen. Ich möchte ExpertInnen eine Sichtweise aus dem Leben eines hypotonen Menschens geben von Baby bis ins Erwachsenenalter. Ich möchte aufklären. Viele wissen nicht was es bedeutet eine Muskelhypotonie und eine SI Störung zu haben. Die Eltern, Kindertagesstätten, Tagesmütter, NÖ Landeskindergärten, Privatkindergärten, Schulen formen aber unsere Kinder. Diese Kinder die auf Schulnoten reduziert werden, werden ihr ganzes Leben lang nicht wissen was sie wirklich können und was sie ausmacht. Das ist vermutlich auch irgendwie ein generelles Problem.

Die Menschen die das betrifft, haben ein Recht darauf zu erfahren wer sie sind und was sie anders macht! Aber anders ist niemals schlecht, sondern eine andere Tür die wir beim Eintreten ins Leben gewählt haben.

Interessante Bücher zum Thema findest du hier:

Ergotherapie bei Kindern mit Wahrnehmungsstörungen

Chancen für Kinder mit Muskelhypotonie und Entwicklungsverzögerung: Ein Ratgeber für Eltern und Therapeuten

https://www.sensorische-integration.org/sensorische-integration/sensorische-integration/

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